У Србији сваког дана једно дете оболи од неког облика рака, а једно дете недељно изгуби битку са том болешћу, рекла је председница Управног одбора Националног удружења родитеља деце оболеле од рака (НУРДОР) Јоланд Корора на Међународни дан деце оболеле од рака, који се обележава 15. фебруара, и навела да се малигнитет код деце најчешће јавља у узрасту од треће до седме године и да су најзаступљенији облик леукемије.
Корора је за Танјуг рекла да подаци о броју деце оболеле од рака нису прецизни, јер у Србији не постоји национални канцер регистар за децу за који се, како каже, НУРДОР годинама залаже.
“Оно што је тачно је да отприлике једно дете дневно оболи од рака, а једно дете недељно премине. Годишње је између 300 и 360 новооболеле деце, а око 50 изгуби битку што значи да нас један већи школски разред заувек напусти“, рекла је Корора, чији је син пре више од 20 година излечен од рака бубрега. Она је навела да су леукемије најчешћи малигнитет који се јавља код деце и истовремено су и најизлечивије, а заступљени су и солидни тумори и саркоми чији је проценат излечења мањи.
Корора каже да су пре 30 или 40 година родитељи били у великом проблему и да су продавали куће и имања да би лечили децу, јер држава није омогућавала лечење, а да се у Србији данас деца лече по протоколу европских стандарда и да су им доступне терапије цитостатицима.
“Наравно да увек може боље и зато смо кренули да причамо о биолошким, иновативним терапијама, које се одређују индивидуално за свако дете. Али, то је тек почетак јер је мање пацијената који се боре од рака у дечјем узрасту, тако да фармацеутским кућама није исплативо да много улажу у та истраживања“, казала је Корора.
Додала је да је предност иновативних терапија у томе што су мање токсичне и да су нуспојаве од радио и хемотерапије мање ако је лек квалитетнији, а да излечена деца неретко имају здравствене проблеме као последицу хемиотерапије попут дијабетеса, сметњи у расту, когнитивних сметњи, стерилитета. “Многе нуспојаве се појављују и после 10, 20 година од завршетка лечења, тако да морамо да се изборимо за канцер регистар, да деца која се излече не остану само пуки проценти, него да се њима бавимо и да их пратимо. У Америци се, на пример, деца која се од канцера лече у дечјем узрасту, прате до 50. године живота“, указала је Корора.
Истакла је да НУРДОР више од две деценије ради на побољшању услова и квалитета лечења деце са циљем да проценат излечења буде што већи и навела да је то удружење, уз помоћ донатора, 2018. године у Нишу изградило ново хематолошко-онколошко одељење по европским стандардима и да је реновирано одељење педијатријске онкологије у Дечијој болници у Новом Саду. Додала је да ће ускоро почети и реновирање одељења педијатријске онкологије у Тиршовој и нагласила да је циљ да и остала одељења у Србији, где се деца лече од канцера, буду по мери детета.
“Да буде хуманизовано лечење, простор, да свако дете има право да родитељ буде уз њега, да постоји кревет за родитеља, више купатила, играонице, да дете док се лечи има могућност и за игру и за образовање, а у крајњем случају и право на достојанствену смрт“, рекла је Корора.
Навела је да лечење од малигнитета траје дуго, од леукемије чак и две године, због чега су деца искључена из свог природног окружења и често се осећају отуђено због чега је, како каже, осим доступности цитостатика, хемиотерапије и радиотерапије, важна и свеобухватна психосоцијална подршка. “Деца буду изолована због природе болести јер им је имунитет врло слаб и не могу да се друже са вршњацима и вршњачка искљученост је неминовна. Такође, губитак косе и промена физичког изгледа због терапија веома утиче на децу, посебно у адолесцентском периоду“, навела је Корора.
Додала је да НУРДОР организује и кампове за рехабилитацију деце после завршетка лечења у којима са децом раде психолози, родитељи и волонтери који су у дечијем узрасту победили болест. “Кад они стану пред децу и кажу:’ја сам се пре пет, 10 или 15 година лечио од рака, а сада сам студент или сам се оженио’, онда то много значи, као и подршка свих нас који смо прошли кроз ту причу“, истакла је Корора и додала да ће ове године излечена деца из Србије учествовати на Светским дечијим победничким играма у Пољској. “Деца из читавог света се окупе као победници, назвали су их “сурвајвери“. И ове године наших десеторо деце иде на ту олимпијаду која слави живот“, казала је Корора.
На Светски дан деце оболеле од рака НУРДОР, у сарадњи са Институтом за трансфузију крви, организује кампању давања крви у 39 градова у Србији, а централна манифестација у Београду биће организована у Кнез Михајловој улици (код Делијске чесме) где ће у 13.30 часова окупљени симболично пустити балон подршке под слоганом “Ја се борим, а ти“.
“Тај дан посветимо нашим херојима који се тренутно боре и сетимо се деце која нису више са нама, а која су проводила време са нама. Порука ‘Ја се борим, а ти’ је у ствари позив и другима да нам се придруже у овој тешкој, захтевној причи, али препуној искрене љубави, подршке, пажње, емпатије јер нигде није све кристално чисто и јасно као што је у НУРДОР-у“, рекла је Корора.
Међународни дан деце оболеле од рака установљен је 2002. године од стране Међународне конфедерације Удружења родитеља деце оболеле од рака, а део Календара јавног здравља у Републици Србији постао је 2013. године.
Извор: Танјуг
