Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) данас је поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава последњег дана фебруара, организовала округли сто на коме је истакнуто да је доношење новог Националног програма кључно за системски приступ дијагностици и доступности терапије пацијентима.
На конференцији под називом „Ретке болести у Србији – потреба за новим стратешким оквиром“ помоћник министра здравља, др Драгана Вујичић оценила је да је у овој области много урађено, али да то и даље није довољно, те да систем мора да учини још више како би терапије биле доступне свим оболелим.
„Протеклих година много се урадило. Хоћу да подсетим да је наш почетни буџет за лечење оболелих од ретких болести био неупоредиво мањи, око 130 милиона, а искоришћеност тог буџета прве године је била свега 42 одсто. Сада већ две године имамо износ од 10 милијарди и 200 милиона динара, али је проценат извршења 100 одсто“, рекла је Вујичић.
Председник НОРБСА-а Владан Жикић рекао је да више од 400 пацијента чека одлуку комисије и почетак лечења и оценио да буџет од 10 милијарди динара није мали, али да је недовољан за укључивање нових пацијената у процес дијагнозе и лечења.
„Приоритети Националне организације за ретке болести Србије у овој години су завршетак и усвајање новог Националног програма за ретке болести, који Србија нема од 2022. године, као и обезбеђивање адекватног буџета за лечење пацијената.
Нови програм још увек није усвојен, а његово доношење кључно је за системско планирање дијагностике, терапије и доступности иновативних лекова“, рекао је Жикић .
Директор сектора за лекове РФЗО Жељко Попадић рекао је да тренутно постоји више од 450 захтева који чекају решење и да је свака фаза лечења значајно унапређена са четири скрининг програма.
„Спиналана мишићна атрофија која се открије скринингом код деце, лечи се најсавременијом терапијом коју добију сва деца. Све три терапије које постоје у свету, доступне су и код нас“, истакао је Попадић.
На округлом столу проф. др Ивана Новаковић из Републичке стручне комисије (РСК) за ретке болести истакла је да је највећи стручни изазов за њу повезивања свих нивоа и сектора здравствене заштите.
„Најважније је да се повежу примарни, секундарни, терцијарни сектор како би пацијенти што брже дошли до лекара који се бави одређеном болешћу, јер као и што сам назив каже те болести су ретке и њима се баве специјализовани тимови.
Циљ нам је да се што пре дијагностикује, почне са терапијом и излечи болест“, рекла је Новаковић.
У Србији са неком ретком болешћу живи више од 350.000 грађана, а чак 72 одсто ретких болести је генетског порекла и најчешће се испољава у детињству, док за свега пет одсто ових обољења постоји адекватна терапија.
НОРБС сутра организује дружење на Ташмајдану поводом Међународног дана ретких болести, а догађај се спроводи у оквиру глобалне кампање „За ретке“.
Извор: Танјуг
