У оквиру обележавања Месеца ретких болести, Национално удружење порфирија Србије организује први Дан пацијената оболелелих од ове тешке болести, који ће бити одржан сутра у „Кући уметница“ у Београду.
Председница Националног удружења порфирија Србије Надежда Пејовић рекла је за Танјуг да ће „овај јединствени догађај“ окупити пацијенте, лекаре, истраживаче и донаторе у заједничкој мисији унапређења дијагностике и терапије за особе које живе са овом ретком болешћу.
„Фебруар је идеалан тренутак да подсетимо јавност на изазове са којима се суочавају пацијенти са ретким болестима. Посебно желимо да скренемо пажњу надлежним институцијама на ургентну потребу да Комисија за ретке болести РФЗО одобри терапије које наши пацијенти чекају од маја 2023. године“, истакла је Пејовић.
Она је истакла да се Национално удружење порфирија Србије ипак може похвалити значајним достигнућима у протеклом периоду.
„У сарадњи са међународним тимом стручњака, креирана је свеобухватна листа безбедних лекова за порфирије, прилагођена лековима доступним на српском тржишту. Додатно, захваљујући подршци спонзора, спроведено је генетско тестирање за приближно 100 пацијената, што је омогућило прецизнију дијагностику и праћење њиховог здравственог стања“, навела је Пејовић.
У оквиру догађаја биће организован и донаторски коктел са циљем прикупљања средстава за подршку пацијентима и реализацију будућих пројеката Удружења.
„Позивамо све заинтересоване да нам се придруже на овом значајном догађају и дају свој допринос побољшању квалитета живота пацијената са порфиријама у Србији“, рекла је Пејовић.
Порфирија је тешко наследно метаболичко обољење јетре.
У Србији ову ретку болест има око 100 пацијената. Порфирија углавном погађа жене, а разноврсност симптома отежава дијагнозу.
Извор: Танјуг