Директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић изјавила је на Регионалној конференцији у Новом Саду о ретким болестима да је у тој области у Србији остварен неповратни напредак и истакла да је у последње две године уведен велики број савремених генетских анализа које су допринеле проценту ране дијагностике откривања ретких болести.
Шкодрић је захвалила удружењу за борбу против ретких болести „Живот“ и изразила наду да ће и даље заједничким радом наставити да унапређују положај оболелих од ретких болести.
„До 2013. године, као што знамо, ретке болести нису биле уопште познате широј јавности. Тек те године је на иницијативу тадашњег премијера, а данашњег председника Александра Вучића, потпуно одвојена посебна буџетска линија за лечење ретких болести и саме ретке болести долазе у приоритет здравственог система Србије“, рекла је Радојевић Шкодрић.
Истакла је и да постоји несебична подршка супруге председника Тамаре Вучић. „Све ово заједно је довело до тога да у једном кратком периоду буде остварен неповратни напредак у области ретких болести и то по свим аспектима од скрининга, дијагностике, преко терапије до рехабилитације медицинско-техничких помагала па чак и увођења нових права као што су права на рехабилитацију, права на суплементе и новчана помоћ“, рекла је она.
Буџет за лечење од ретких болести се, према њеним речима, континуирано увећава и то је довело до, не само нових терапија, до увођења нових пацијената, већ и до нових генетских анализа. „И зато ми је драго што је тема данашње конференције рана дијагностика, јер у последње две године смо увели велики број савремених генетских анализа које су, надам се, допринеле овом проценту откривања ране, уникатне ране дијагностике ретких болести“, рекла је Радојевић Шкодрић.
Она је указала да је буџет за ретке болести 2013. године износио 130 милиона динара, 2024. године 7,2 милијарде динара, док је за 2025. годину опредељено додатних три милијарди динара, односно 10,2 милијарде динара. Како је истакла, то је 78 пута више у односу на 2013. годину.
„Оволики буџет је сигнал не само за увођење нових пацијената, не само за увођење нових терапија, већ је огромна сигурност за пацијенте који већ добијају терапију, јер као што знамо, то су углавном најскупље терапије на свету које нико не може самостално да приушти“, закључила је Радојевић Шкодрић.
Стаменковски: Следеће недеље биће завршена испорука ваучера
Министарка за бригу о породици и демографију Милица Ђурђевић Стаменковски изјавила је да ће следеће недеље бити завршена испорука ваучера на адресе свих лица која су тражила подршку, а која су уписана до краја октобра у регистар Института „Батут“.
Ђурђевић Стаменковски је подсетила да је започета активност доделе и уручивања три врсте ваучера оболелима од ретких болести и њиховим породицама, и то за бањско лечење, односно рехабилитацију, за куповину апотекарског асортимана и ваучера за једнократну финансијску подршку.
„Када сам постала министарка за бригу о породици и демографију, јавило се са различитих адреса доста добронамерних људи који су ме саветовали да група за подршку оболелима од ретких болести буде измештана из нашег министарства, јер је прикладније да се нађе у неком другом ресору који има неопходну ангажовану струку да пружи конкретан вид подршке. Постојале су дилеме да ли та група припада нашем министарству с обзиром на то да смо ми ангажовани у правцу подизања наталитета и обнове наше демографије. Међутим, мислим да нисмо погрешили када смо одлучили да та група буде не само део нашег министарства, већ душа наше мисије“, рекла је ђурђевић Стаменковски.
Она је истакла да се мора размишљамо и о системским решењима. „Зато у 2025. години ми желимо да наставимо са различитим пројектима. Желимо да реализујемо и оно што је госпођа (Тамара) Вучић у више наврата помињала, у питању су различите картице, не за ретке болести, већ за посебне људе. Јер они који су оболели од ретких болести, они који имају чланове породице оболелих од ретких болести, они су посебни људи и они заслужују нашу посебну пажњу“, рекла је Ђурђевић Стаменковски.
Изразила је уверење да ће следеће године уз подршку јавног и приватног сектора, уз подршку свих друштвено одговорних компанија и људи, на хиљаде адреса у Србији испоручити картице које ће олакшавати њихов живот, пружајући им различите привилегије, и не само када су попусти у питању, већ када је у питању потреба да ти људи не буду последњи, не буду на маргини, већ да буду први у реду. „То су такође мали кораци ка великом циљу“, рекла је министарка.
Најавила је да ће у 2025. години кренути караван подршке породици, родитељству, демографској обнови. „Караван ће имати поруку и да нас има више, али и да будемо ближи. Да наша институција буде институција која ће комуницирати са грађанимаи да буде доступна нашим људима и у Лесковцу, и у Врању, и у Нишу, и у Суботици, и у Апатину, и у Ужицу, и у Лозници, и у Крагујевцу, и у Зајечару, и свуда где се налазе наше породице“, поручила је министарка.
Верује да ће у 2025. години заједничким снагама покренути велике ствари „како бисмо могли сви заједно да живимо и дишемо као једна породица“.
„Пред нама је задатак да помогнемо породицама да се одрже на окупу тиме што ћемо се борити, пре свега уз подршку струке, али и другим начинима им помогнемо да стигну до здравог потомства. У том правцу спремамо низ различитих пројеката. Трудићемо се да, ангажујући стручњаке, све добре људе, све оне који желе да се посвете оболелима од ретких болести помогнемо да се и у њиховим домовима рађају здрава деца и да се у њиховим домовима слави живот“, закључила је Ђурђевић Стаменковски.
Извор: Танјуг