На Европски дан особа са аутизмом подсећа се на важност инклузије, разумевања и подршке особама сa аутизмом и њиховим породицама. Тим поводом, уз подршку ресорног министарства кроз пројекат „Заједно за аутизам“ одржана је инклузивна радионица у спомен Музеју Надежде и Растка Петровића у Београду.
Колико је живот особа са аутизмом непредвидив и тежак – знају родитељи који су им често једини ослонац.
„Имам сина који има 28 година. Њему је потребна подршка 24 сата и ту сам ја, мој супруг. Сналазим се тако што ангажујем особу коју морам да анимирам и платим да ми помогне када су мени и мом супругу потребне неке уобичајене активности“, каже Данијела Нешовић, родитељ из Крагујевца.
Зато истичу да помоћ коју добијају не сме бити привремена.
„Мој Богдан је, хвала богу, четврта година редовног образовања. Има он личног пратиоца, али то је све по уговору о привремено-повременим пословима, па би то требало да буде стално током године. Да буде са те стране родитељ збринут да зна да има све те услуге да може да се бави дететом, да буде родитељ“, истиче Данијела Савић, родитељ из Врања.
Ту борбу би требало да им олакша нова услуга инклузивног асистента– када њихова деца заврше школовање. Међутим, системска подршка за одрасле, истичу родитељи, неретко изостаје.
„Оно што је и даље велики недостатак јесу радни центри који су нам потребни, мањак дневних боравака, а у услугама становања и мале домске заједнице ту стварно бележимо минимум развијености услуга“, поручује Невена Петровић Јојић, председница Управног одбора Савеза удружења Србије за помоћ особама са аутизмом.
Рад од најранијег узраста једини је пут ка осамостаљивању, али до тачне дијагнозе прођу и године. Зато је пресудно да родитељи, уз педијатре, први реагују на ране знаке – попут изостанка осмеха, реакције на играчке или позив мајке.
„Што раније почнемо са интервенцијом, резултати ће бити бољи. Успећемо да отворимо дете, да направимо неку врсту комуникације. Морамо јачати родитеље да буду партнери у третману. То не значи да они од својих кућа треба да направе дефектолошке кабинете, не, него кроз свакодневну игру, кроз интеракцију, кроз начин комуникације да прате наша упутства и тако паралелно и заједно сусретнемо се у истом циљу и са истим задатком да дете напредује“, објашњава сефектолог Маријана Тарановић Тодоровић.
А пут од сумње до дијагнозе могао би да прекрати новоотворени београдски Центар за рани развој, који спаја дијагностику, лечење, подршку и едукацију.
„Можда би требало исте такве центре отворити у већим градовима попут Новог Сада и Ниша, да просто буде ближе и доступније родитељу. Оно што ми знамо да нови Центар има капацитет за смештај родитеља тако да то олакшава родитељу да не изнајмљује стан, нема додатне трошкове“, указује Петровић Јојићева.
Родитељи поручују да би систем социјалне заштите требало да пружи дугорочну сигурност – како њихова деца не би постала невидљива за друштво, једном када њих више не буде.
Извор: РТС